De WARG Awareness Day stond deze week volledig in het teken van aandacht vragen voor het zeldzame WARG-syndroom. Voor Vincent uit Bergschenhoek had deze dag een bijzonder tintje: hij nam deel aan een internationale sponsorloop om geld in te zamelen voor het onderzoeksteam dat zich inzet voor meer kennis over deze aandoening.
Vincent is geboren met het WARG-syndroom, een verzamelnaam voor meerdere beperkingen. De afkorting staat voor wilemstumor (kinderkanker in de nieren), anidaria (een oogafwijking), retarded (verstandelijke beperking) en genetisch, waarbij bepaalde onderdelen in de aanleg ontbreken. Bij Vincent betekent dat onder meer dat hij een paar tanden mist. Wereldwijd zijn er ongeveer 500 geregistreerde kinderen met deze aandoening.
Tijdens de Awareness Day werd in meerdere landen gelopen om zoveel mogelijk aandacht te vragen voor het syndroom en het voortdurende onderzoek. Vincent liep samen met Dylan uit België mee in de sponsoractie. Hun inzet werd beloond: samen haalden zij €1.160 op.
Voor Vincent en zijn familie betekent dit niet alleen een financiële bijdrage aan belangrijk onderzoek, maar ook de ervaring dat zij niet alleen staan. Twee keer per jaar ontmoeten families uit de hele wereld elkaar om informatie te delen en herkenning te vinden bij lotgenoten. De sponsorloop was voor Vincent een kans om te laten zien wat hij kan én om het onderzoek naar WARG extra te ondersteunen.
